Болезнь молодых как живут люди с рассеянным склерозом в России

Болезни молодости: как живут люди с рассеянным склерозом в России.
Слабость в ногах или внезапная неловкость после горячей ванны может быть симптомом рассеянного склероза, аутоиммунного заболевания нервной системы, которое приводит к полному параличу или слепоте. В России его до сих пор путают со старческим слабоумием, и люди очень удивляются, что деменцией страдают и активные молодые люди, и дети.30 мая, в Международный день рассеянного склероза, Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийской инвалидной организации по рассеянному склерозу рассказала Таки Дела, как живут пациенты с этим заболеванием и какие у них симптомы. Следует отметить, что
Микрофотография разрушения миелиновой оболочки нейронов в нервной системе.
Фото: Marvin 101/Wikipedia. org.
Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийской инвалидной организации по рассеянному склерозу.
Фото: из личного архива.
Что такое рассеянный склероз?
При рассеянном склерозе иммунная система дает сбой, атакуя мозг и повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки (соединительная ткань, которая остается на месте такого повреждения) могут появиться в любой части головного или спинного мозга, поэтому заболевание называют диссеминированным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному. У одних пациентов обострения приводят к полному или частичному улучшению, а у других болезнь приводит к полному параличу через 10 лет. Ученые пока точно не знают, почему возникает рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания усугубляют состояние больных, в то время как положительные эмоции улучшают их.
По данным организаций пациентов, в России насчитывается 150 000 пациентов с рассеянным склерозом. Число зарегистрированных Министерством здравоохранения в три раза меньше - чуть более 51 000 человек. Это несоответствие возникает потому, что региональные министерства здравоохранения, которые предоставляют данные федеральным агентствам, учитывают или не учитывают пациентов, чья болезнь прогрессировала настолько, что медикаментозное лечение уже бесполезно.
Как проявляется рассеянный склероз?
Рассеянный склероз часто называют "болезнью с тысячью лиц", поскольку его симптомы неспецифичны, появляются и исчезают.
Это слабость конечностей, особенно усиливающаяся после горячей ванны или бани, внезапные приступы дискоординации без головокружения, восстановление зрения... - Цитирует Яна Власова. Все эти симптомы, как и тактильные ощущения, также могут меняться в течение дня, что должно насторожить вашего невропатолога. Это начало рассеянного склероза".
Несерьезное отношение к этим симптомам и откладывание визита к невропатологу - большая ошибка пациента и его окружения. Если врач сомневается в диагнозе, он может направить пациента в лечебный центр для больных рассеянным склерозом. Информацию о регионе можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом.
Больницы могут диагностировать рассеянный склероз в течение максимум трех месяцев. Это значительный шаг вперед, поскольку до недавнего времени для диагностики заболевания требовалось несколько лет. Однако такой уровень медицинского обслуживания доступен только в крупных городах, в то время как в сельских поселениях и небольших городах часто отсутствуют специализированные специалисты и необходимое оборудование.
Уже почти 20 лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза посещает различные регионы и организует двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Это позволило сократить количество случаев, когда больные люди в небольших городах узнавали о своем диагнозе только через один-три года после появления первых симптомов.
Я очень надеюсь, что в течение ближайших шести лет будет создана стандартизированная система специализированной медицинской помощи специально для пациентов с рассеянным склерозом, - говорит Ян Власов. Если мы создадим систему стандартизации и создадим учреждения первичной, вторичной и третичной медицинской помощи для решения этой проблемы, мы легко сможем охватить сельские районы, где проживает две трети населения. [Сейчас] там, подработка очень дорогая, возможностей мало, до ближайшего населенного пункта - я не говорю о томографе, но хотя бы специализированные специалисты! - 500 км.
Как лечится рассеянный склероз?
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако правильно и грамотно подобранное лечение может улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если ранняя инвалидность наступает через 3-5 лет после лечения, то при тщательно подобранном лечении ее можно отсрочить на 10, 15 или даже 20 лет. Продолжительность жизни пациентов также увеличилась. В настоящее время люди с рассеянным склерозом могут прожить до 72-75 лет, прежде чем умереть через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания - первично-прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов сначала может не быть видимого ухудшения, но болезнь прогрессирует в два раза быстрее, чем обычно, и через 10 лет человек теряет способность самостоятельно передвигаться и не может себя обслуживать. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для лечения этого вида заболевания. Ранее такой склероз считался неизлечимым. По данным недавнего опроса НПО, 70% неврологов признали, что препараты, которые они раньше назначали пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом, были неэффективны. Сейчас главная задача состоит в том, чтобы инновационные методы лечения были доступны всем пациентам, которые в них нуждаются.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно в рамках государственной программы "Семь нозологий". Однако, как и в случае с государственными закупками, поставки лекарств прерываются, и те, кто не может прекратить лечение для предотвращения обострений, остаются без лекарств; похожая ситуация произошла в 2016 году, когда у пациента с рассеянным склерозом обнаружили передозировку лекарств, и поэтому он остался без лекарств. Перебои происходят и сегодня. Они связаны с нарушениями в поставках, ошибками в сроках проведения аукционов или аукционных пар между компаниями, поставляющими лекарства. Это чисто коммерческие дела, которые не имеют ничего общего с властями или пациентами. Мы пытаемся смягчить эти проблемы, но с этим трудно что-то сделать, потому что чем больше аппетит у этих структур, тем больше они готовы перегрызть друг другу глотки", - говорит Ян Власов.
Проблемы у пациентов с рассеянным склерозом.
Согласно исследованию, проведенному Институтом неврологии 10 лет назад, уровень самоубийств среди людей с рассеянным склерозом в семь раз превышал средний показатель по населению. Сегодня, по мнению экспертов, этот показатель снизился, но проблема социальной дезорганизации остается. В трех четвертях случаев браки у пациентов с рассеянным склерозом распадались, а 80% из них были вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. В основном это молодые люди, - говорит Ян Власов. Человек остается один. Его дети еще малы, а родители уже стары. Ему некому помочь".
По мнению Власова, стране необходима специализированная система реабилитации больных рассеянным склерозом, которая затрагивала бы все сферы жизни - семейную, социальную и психологическую. Если человек больше не в состоянии справляться с прежними обязанностями, ему необходимо служить себе и учить других, чтобы помочь ему и его семье справиться с психологической нагрузкой, дать ему возможность работать или помочь найти новую работу.
Домашняя реабилитация не имеет ничего общего с медициной, но это именно то, чего не хватает больным РС: как подчеркивает Ян Власов, сейчас никто в больнице не учит парализованного человека пользоваться душем или спускаться по лестнице в доме. Они хотят оставаться активными в домашних делах, но на Западе для всего этого существуют специальные методы реабилитации. Кроме того, больные РС нуждаются в услугах социальной поддержки, чтобы помочь им ходить и выходить из дома.
Эксперты отмечают, что "сегодня нет законодательства о реабилитации, поэтому это понятие сильно разнится от региона к региону". - В некоторых случаях она далека от концепции реабилитации, предлагаемой во всем мире. В настоящее время Министерство здравоохранения разрабатывает стандарты реабилитации, а MHI оплачивает реабилитационные услуги, но этого недостаточно. Это огромная задача, и в первую очередь она должна быть выполнена государством. НПО, решающие проблемы этих людей, не могут полностью заменить государственную поддержку в развитии этих территорий."
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем о самых важных вопросах в нашей стране. Мы убеждены, что можем преодолеть их, просто рассказывая о том, что происходит на самом деле. Именно поэтому мы отправляем корреспондентов в командировки, чтобы публиковать репортажи, интервью, фоторепортажи и мнения экспертов. Мы собираем средства для многих фондов - и мы не берем процент от них за нашу работу.
Однако сами "эти вещи" существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим ежемесячные пожертвования для поддержки наших проектов. Регулярная поддержка особенно помогает нам в нашей работе - 50, 150 или 500 рублей - это возможность планировать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на пожертвования в нашу пользу. Спасибо.
Новости.
Читать далее.
Тема.
Текст.
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов из Tachier Dell
В ваш почтовый ящик было отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Перейдите по ссылке, чтобы завершить подписку.
Если вы не получили письмо в течение 15 минут, проверьте папку нежелательной почты. Если письмо вдруг оказалось в этой папке, откройте письмо, нажмите кнопку Не спам и перейдите по ссылке подтверждения. Если письмо не попало в папку "Спам", попробуйте подписаться еще раз. Возможно, вы неправильно ввели свой адрес.
Исключительные права на фотографии и другие материалы принадлежат автору. Любое размещение материала на сторонних ресурсах должно быть согласовано с владельцем авторских прав.
По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь по адресу mne@nuzhnapomosh. ru.
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter.
Мы находимся в социальной сети.
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter.
© 2023. АНО портал, такой-то и такой-то.
Этот сайт защищен reCAPTCHA и на него распространяется Политика конфиденциальности и Условия использования Google.
Публичное предложение.
"Нужна помощь" утверждена Советом директоров Благотворительного фонда помощи социально незащищенным гражданам (протокол № 1 от 19 марта 2021 года).
Публичный призыв к заключению договоров дарения.
Смысл предложения Настоящее предложение ("предложение") представляет собой предложение о создании благотворительного фонда ("фонд") для поддержки социально незащищенных граждан, подробности которого изложены в разделе 5 предложения. Договор пожертвования ("Договор") с лицом, принимающим предложение ("Жертвователь") для реализации уставных целей Фонда, на условиях, изложенных ниже. Предложение является публичным приглашением в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации. Предложение вступает в силу со дня, следующего за днем его опубликования в интернете по адресу: takiedela. ru, sluchaem. ru, 365. nuzhnapomosh. ru, beznadege. net, nuzhnapomosh. ru, https://. nuzhnapomosh. ru / donation/ . Предложения действуют неограниченное время. Фонд оставляет за собой право отменить предложение в любое время без объяснения причин. Предложения могут быть изменены и дополнены и вступают в силу на следующий день после даты публикации на сайте Фонда. Недействительность одного или нескольких условий оферты не влечет за собой недействительность всех остальных условий оферты. Местом размещения оферты является город Москва, Российская Федерация. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется донором. Цель пожертвования: реализация уставных целей Фонда. Договор заключается после принятия оферты дарителем. Донор может принять оферту одним из следующих способов: путем перевода денежных средств от донора в Фонд по реквизитам, указанным в разделе 5 оферты, с указанием цели пожертвования "Пожертвование на благотворительность". Использование программы "Нажна помошь. ру" и платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих жертвователям перечислять средства в Фонд. При поступлении безадресного пожертвования на расчетный счет в соответствии с реквизитами Фонд самостоятельно определяет порядок его использования или направляет его на основании утвержденных Советом Фонда статей бюджета, которые являются неотъемлемой частью деятельности Фонда. Расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом № 135 от 11 августа 1995 года "О благотворительной и добровольческой деятельности (волонтерстве)". Помещение наличных денег (купюр или монет) в ящики (коробки), установленные Фондом или третьими лицами для сбора пожертвований в пользу Фонда или Фонда в общественных местах или в других местах. Совершая действия, предусмотренные настоящей офертой, даритель подтверждает, что.
Он ознакомлен с условиями и текстом настоящей оферты, уставными целями фонда, осознает важность своих действий, имеет полное право на их осуществление и полностью принимает условия настоящей оферты. Донор имеет право на получение информации об использовании его пожертвования. Чтобы воспользоваться этим правом, Фонд предоставляет на своем сайте следующую информацию Информация о сумме пожертвований, полученных Фондом, включая сумму, полученную для поддержки Фонда в каждом конкретном проекте. Отчеты о целевом использовании полученных пожертвований, включая поддержку, которую Фонд оказывает каждому конкретному проекту. Отчеты об использовании пожертвований в случае изменения цели пожертвования. Доноры, не согласные с изменением цели их пожертвования, имеют право потребовать возврата денег в письменном виде в течение 14 календарных дней после публикации этой информации.
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным гражданам "Нужна помощь".
Адрес: 119270, Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, комната 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 к ПАК Открыти е-Банк "ФК Открытие" К/с 8 0895
Алешковский, Д.П., директор.
Обработка персональных данных.
"Нужна помощь", утвержденный директором Благотворительного фонда помощи социально незащищенным гражданам (приказ № 1 от 1 января 2021 года).
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным гражданам "нуждается в помощи" в отношении информации об обработке персональных данных и требований, реализуемых для защиты персональных данных.